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【救救孩子】六歲仔只得兩歲身高 罕有病病童:最想有藥用!

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今年六歲,讀幼稚園高班的蕭曉進(進進)只有九十一厘米高,是正常小朋友兩歲的高度,比同齡小孩足足矮了一個頭。他連走路也有困難,採訪當日要由蕭媽媽推着嬰兒車,帶他到附近的快餐店吃飯。沒有座椅適合他身形,惟有坐在媽媽的大腿上,由媽媽餵食。

簡單如開門、換衫褲鞋襪,甚至連洗臉都要人幫,因為進進患上黏多醣症第四型,他更是目前全港六名黏多醣症四型患者中,年紀最小的一個。因為身體缺乏一種特別酵素,無法分解體內的黏多醣,不但不能提供骨頭及軟骨正常發育的所需成分,更會逐步破壞人體,令雙手變形無力。

進進年紀小小,也意識到自己有一種特別的病,「佢會同小朋友講:『你唔好撞我、推我啊,我有種病,好容易跌倒』。」蕭媽媽說,進進在學校被嘲笑「小矮人」,也有同學不願意跟他玩,回家跟媽媽哭訴,「我惟有安慰佢:『你遲啲有藥就會快啲好㗎啦。』」

用藥也有黃金期

進進出生時胸骨已凸起,蕭媽媽最初不知道這是黏多醣症狀,直至他一、兩歲時手也開始變形,長高速度減慢才為意,到本港、中山、廣州等地醫院接受檢查,三歲半時確診。進進十六歲的哥哥身體一切正常,弟弟卻患上罕有病,蕭家上下感到突然,「都唔知應唔應該帶佢嚟呢個世界,但諗深一層,嚟咗啦,就要對佢好啲。」蕭媽媽說。

現時進進約每月也要做物理治療。前年他們得知一種名為Vimizim的新藥物,有助阻止進進病情惡化,便「漁翁撒網」去信特首、政務司司長、財政司司長等,希望將該藥納入醫管局藥物名冊。

跟Kyle面對的情況相似,由於進進所需藥物未獲列入醫管局藥物名冊,故自行購買這類藥物不會取得政府資助,醫藥費保守估計每年約二百萬元。進進姨婆表示,他正踏入用藥黃金期,如未能及時用藥,待他手腳情況惡化,甚至傷殘須坐輪椅時,那時候才用藥,治療效果就幫助不大。

撰文:鄭語霆
攝影、攝錄:傅俊偉

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